Des yeux bleus brillants et un adorable sourire – voilà ce qu’on remarque lorsqu’on rencontre la petite Maeve Danson âgée de deux ans. Mais ce qui n’est pas visible à l’œil nu est l’extraordinaire détermination dont elle a fait preuve pour surmonter d’importants obstacles sur son chemin.

Avant la naissance de Maeve, lors de leur échographie à la vingtième semaine de grossesse, ses parents Keira et Clinton ont appris qu’il y avait quelque chose d’anormal. On les a informés que leur nourrisson naîtrait avec une condition neuromusculaire rare et que 30 pour cent des enfants atteints de cette condition ne survivaient pas jusqu’à leur premier anniversaire. Ils étaient complètement sidérés. « C’était déchirant et angoissant, mais nous étions reconnaissants d’avoir un diagnostic et un plan », explique Keira.

Maeve a vu le jour le 2 février 2016 atteinte d’une condition appelée l’arthrogrypose congénitale multiple, maladie qui se caractérise par une raideur des articulations. Toutes les articulations des bras et des jambes de Maeve sont affectées, ce qui rend les tâches les plus simples très difficiles, voire pratiquement impossibles. Lorsqu’elle était bébé, les parents de Maeve n’ont pas pu faire de contact corps à corps avec elle avant l’âge de quatre mois, car ses jambes et ses bras étaient étendus devant elle de façon rigide. La première fois qu’elle a réussi à mettre ses doigts dans sa bouche – chose tout à fait naturelle pour un bébé – elle était déjà âgée de 15 mois, après avoir subi une chirurgie. L’intervention rapide et les connaissances approfondies d’une équipe médicale spécialisée ont été la clé du progrès de Maeve.

La première interaction de Maeve avec le CHEO s’est faite par l’entremise de l’unité néonatale de soins intensifs. Elle fut admise pour observation pendant ses premiers jours de vie afin d’assurer qu’elle n’avait pas de problèmes respiratoires ou d’alimentation. Heureusement, tout allait bien à ce niveau.

À l’âge de trois semaines, Maeve a commencé à suivre des traitements en développement et réhabilitation au CHEO. « Tout a commencé très rapidement », raconte Keira, sa maman. « L’attitude déterminée des thérapeutes – c’est exactement ce dont nous avions besoin. L’intervention rapide est d’importance capitale pour les enfants atteints de cette condition neuromusculaire. » L’équipe de thérapeutes du CHEO fait maintenant partie de la famille agrandie des Danson. « Je ne sais pas où Maeve se trouverait sans eux », ajoute Clinton, son papa. « Ils nous donnent de l’espoir et croient en notre fille autant que nous. »

Maeve a fait face à de nombreux défis et grâce à une approche multidisciplinaire consistant de chirurgies, d’orthèses, d’attelles, de plâtres, de physiothérapie exhaustive et régulière et d’une bonne routine à la maison, elle surmonte certains de ces défis. Elle s’épanouit, sa mobilité s’améliore et elle devient plus indépendante comme les autres enfants de son âge.

« Avec Maeve, nous nous assurons de célébrer en grand lorsqu’elle atteint des étapes importantes, comme par exemple lorsqu’elle a réussi à manger par elle-même à 15 mois et lorsqu’elle a commencé à marcher tout juste avant son deuxième anniversaire », explique Keira.

Actuellement, Maeve est inscrite au préscolaire du développement et de la réhabilitation du CHEO, où elle socialise avec d’autres enfants et reçoit des traitements avec différents thérapeutes. Elle fréquentera aussi les classes de prématernelle et de maternelle, ce qui lui permettra de s’épanouir et d’apprendre dans un environnement qui maintiendra son indépendance et lui donnera les outils pour ensuite réussir dans une classe ordinaire.

Maeve est une petite fille brillante au sourire contagieux. Gentille et farfelue, Maeve adore jouer à faire semblant avec son frère et sa sœur et explorer le monde qui l’entoure. Elle est toujours très excitée lorsqu’elle se met les doigts dans le nez – et honnêtement, ses parents sont également fiers d’elle lorsqu’elle le fait. Son artiste favori est Raffi, mais elle adore aussi danser au rythme de la chanson Bohemian Rhapsody de Queen. Son petit lapin en peluche tout doux n’est jamais bien loin et il a été auprès d’elle à chaque étape de son cheminement.

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